多方伸援手 白血病患兒重獲新生

湖州在線訊 “太感謝你們了,要不是你們,我們沒有那么快渡過難關。”5月24日上午,沈先生帶著9歲的女兒小雅琪來到湖州市紅十字會,感謝幫助過他們的湖州市紅十字會及中源協和浙江省臍帶血造血干細胞庫。1年前患有急性白血病的小雅琪病情再次復發,如今小雅琪已經康復,臉上洋溢著天真燦爛的笑容。

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市紅十字會工作人員詢問小雅琪的近況

6年兩次發病,全家傾盡心力

2013年3月,年僅3周歲的小雅琪連續三天發燒,經過詳細檢查,被確診為急性白血病M5,是急性白血病里相對嚴重的一種。媽媽拿著化驗單直掉眼淚,雖然她是一名護士,但也差點被這個噩耗擊垮,原本平靜的生活被打破了。

之后,小雅琪的爸媽帶著孩子來到省兒保做化療,一呆就是大半年。媽媽在醫院陪護,爸爸奔波在出租房和醫院之間,料理一家人的三餐起居。因為化療后產生不良反應,為了保證小雅琪的飲食健康,盡量多吃一點,從來不會做飯的沈先生學習做飯,并變著花樣給小雅琪做好吃的。小雅琪說爸爸的手搟面好吃,爸爸總是不嫌麻煩親手和面、搟面條。

經過8個療程的化療,花費了20多萬元,小雅琪體內的癌細胞被清除了,醫生說只要5年內不復發,基本上就算痊愈了。4歲那年,小雅琪的弟弟出生了,一家人都在祈禱能順利度過5年的關口。

“眼看著還有半年,就要到5年的期限了,可還是復發了。”沈先生回憶去年5月,一場流感后小雅琪淋巴腫的跟雞蛋一樣大,在醫院住了一個月,最后白血病還是再次復發。

再次治療遇阻,多方施以援手

“第一次發病,我們選擇了化療,這次到底該怎么選擇,我有過短暫的猶豫。”沈先生告訴記者,小雅琪之前經過化療,對藥物有了抗藥性,最好的治療辦法是移植造血干細胞。

雖然弟弟出生時有保存臍帶血,但復發后移植手術,用親屬的干細胞并不是最佳方案。而且移植有一定的危險性,移植不成功孩子可能一下子就沒了,并且移植還需要一大筆費用。

父愛大如天,加上當兵養成的堅強個性,沈先生很快下定了決心,即使是借錢也要給孩子治病。很快他們找到了安徽省立醫院,主治醫生替他們向中華骨髓庫提出了申請,并聯系了協和臍帶血造血干細胞庫,終于在公益造血干細胞庫中找到了適合移植的造血干細胞。

小雅琪是幸運的,據協和干細胞庫的工作人員介紹,國家干細胞庫承擔著自體和公益儲存項目,公益庫的儲存和建設,能為沒有經濟條件儲存臍帶血且患病的人提供重生的可能。公益造血干細胞庫中能找到和本人位點相符,能用于移植的造血干細胞幾率是二十萬至三十萬分之一,所以,一直有"救命血"之稱。。

很快,小雅琪就被安排進入無菌倉,接受造血干細胞移植手術。因為無菌倉不允許親屬進入,媽媽特意給小雅琪準備的一個沒有頭發的芭比娃娃,成了小雅琪最好的玩伴,畫畫成了小雅琪化解孤獨的唯一樂趣。

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市紅十字會和協和干細胞庫的工作人員將博愛基金送往安徽,看望正在接受移植的小雅琪

“盡管當時沒有爸爸媽媽陪伴,但她很堅強,面對我們還用手指筆畫出可愛的兔子耳朵。”市紅十字會工作人員告訴記者,了解到小雅琪的家庭困難情況,并且符合16歲以下救助年齡,他們就啟動了協和博愛基金。同時,還幫助小雅琪申請了中國紅十字總會的小天使基金,向小雅琪這樣14歲以下接受移植手術的困難家庭,可以給予5萬元的補助。

送錦旗致謝,父女倆要當志愿者

2018年6月20日,小雅琪把它當做自己的第二個生日。當天,在無菌倉里待了36天小雅琪順利出倉,完成了造血干細胞移植,此后的檢查各項指標也非常穩定。

現在,小雅琪已經回到家中休養,身體正在逐漸恢復,下半年就能回歸校園。為了感謝紅十字會和協和干細胞庫,沈先生專門制作了錦旗,帶著小雅琪一起,送給關心、幫助過他們的工作人員。看著小雅琪臉上燦爛的微笑,工作人員都非常欣慰。

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現在,像小雅琪這樣患白血病的兒童不在少數。自2013年,市紅十字會與協和臍帶血造血干細胞庫建立專項博愛基金以來,每年都有約10位患白血病兒童接受援助。

治病的過程也是一個考驗意志的過程,小雅琪能康復的最關鍵是精神上的不放棄。“孩子生病時,我真希望能找到一個康復了的病友家庭,給我提供一些精神上的支持,可惜當時沒有途徑了解。”沈先生對紅十字會工作人員說,現在女兒康復了,一家人又恢復了以往的快樂,但一想到還有許多有著相同遭遇的人正在受著苦難,他想成為一名志愿者去幫助他們。通過小雅琪康復的病例,鼓勵那些患病兒童的父母,給他們精神上的安慰和支持。

“你愿意去幫助那些當時和你在一個病房里的小朋友嗎?”爸爸詢問女兒,小雅琪洋溢著治愈般得笑容說:“當然愿意啊!”

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責任編輯:盛茜

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